Quand les tabous se cumulent

Sexualité et maladie – La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont encore des sujets tabous aujourd’hui. La sexualité des seniors l’est également. Alors, les deux combinés, ce n’est forcément pas le thème le plus simple à aborder.

Mais c’est un des sujets de prédilection de Christel Koëff, psychologue clinicienne spécialisée dans l’accompagnement de la personne âgée, neuropsychologue et formatrice. Active notamment auprès de France Alzheimer Val-d’Oise, elle dispense la formation « Sexualité et vie intime des personnes malades » à des professionnels de santé via l’Institut France Alzheimer, l’organisme de formation de l’association France Alzheimer et maladies apparentées.

Les conséquences de la maladie

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées ont un impact considérable sur la sexualité et la vie intime des personnes malades. « Cela se traduit dans la majorité des cas par de l’apathie et une perte d’intérêt pour beaucoup de choses, notamment pour la sexualité. L’élan vers l’autre est souvent moindre, tout comme la libido. La personne malade peut en souffrir quand elle s’en rend compte. Ça peut engendrer de la colère, de la dépression, une baisse de l’estime de soi. Le conjoint peut en souffrir également, bien sûr. À l’inverse, on peut parfois observer une hausse de a libido et une exacerbation de la demande. C’est en lien avec de la désinhibition. La personne malade peut avoir des gestes déplacés, des propos vulgaires, crus, et des sollicitations inhabituelles, ainsi que des comportements inadaptés et imprévisibles. Les troubles de la mémoire compliquent la donne puisque la personne malade peut oublier avoir eu un rapport sexuel la veille ou deux heures plus tôt avec son conjoint, et de nouveau le solliciter. »

À cela, il faut ajouter d’autres troubles qui peuvent  avoir des conséquences, comme ceux de la reconnaissance des visages, la prosopagnosie. « Une femme pourrait par exemple faire des avances à son fils en pensant que c’est son mari. »

Comment le conjoint peut-il réagir ?

Cette situation est, à bien des égards, compliquée à gérer pour l’aidant. « Ce n’est tout d’abord pas évident d’en parler et même quand on veut en parler, une autre question se pose: à qui en parler ? Même s’il n’existe pas de solution toute faite, l’aidant doit essayer d’évoquer ce sujet, de préférence avec des professionnels. Il est également essentiel pour lui de savoir comment la maladie peut évoluer, y compris en ce qui concerne la vie sexuelle et la vie intime. Il est important que l’aidant comprenne que la maladie peut avoir un impact sur la libido de son proche, dans un sens ou dans un autre. Il doit ensuite essayer d’être dans le compromis. Si la personne malade est apathique, et que l’aidant souhaite encore qu’il y ait une relation intime, ce aidant peut essayer d’aller vers elle et lui proposer cette intimité. La vie intime peut aussi se transformer en tendresse, en câlins, en caresses, en massages… C’est déjà un peu le cas, naturellement, avec l’avancée en âge. Ce n’est plus toujours de la sexualité physique, mais cela reste de l’amour, du désir, et du désir de faire plaisir à l’autre. Ça ne sera pas pareil mais c’est déjà important. Et quand la personne malade est dans une hyperactivité sexuelle, c’est pareil. L’aidant doit tout d’abord se rappeler que c’est la maladie qui fait ça, et il doit ensuite essayer de trouver un compromis avec la personne malade. Il faut apprendre à faire autrement, et ça, ce n’est pas évident. »

Le personnel à domicile et en Ehpad est-il assez formé ?

Le personnel d’aide et de soins à domicile est, lui aussi, démuni face à la maladie et à ses conséquences. « Il n’est pas assez formé, c’est évident », estime Christel Koëff. « Si une personne malade est désinhibée, elle peut par exemple avoir des propos déplacés pour l’infirmière, ce qui peut la désarçonner. Mais si l’infirmière est formée, elle va déjà pouvoir rassurer le conjoint en disant qu’elle sait que c’est une manifestation de la maladie. Elle pourrait aussi ensuite rebondir sur les propos déplacés avec le sourire et ainsi trouver la parade. » Quant au personnel en Ehpad, la psychologue remarque qu’il est mieux formé. « L’avantage aussi pour les professionnels de santé en établissement, c’est qu’ils peuvent passer le relais à d’autres, ce qui est forcément moins le cas pour les intervenants à domicile. »

Tous les Ehpad disposent également d’une charte du respect de l’intimité. « Après, c’est la théorie. Dans la pratique, ça dépend de la formation des soignants et de l’approche que peut avoir la direction. Et dans les Ehpad, les directeurs ne viennent pas toujours du milieu du soin. Et s’ils ne sont pas à l’aise avec ce sujet, ils pourraient séparer des couples en les changeant de chambre ou d’étage. Mais ce n’est pas parce que l’on a 80 ans, que l’on a Alzheimer et que l’on entre en Ehpad, que l’on n’a plus droit à la sexualité, à la tendresse, aux câlins, à partager son lit avec une autre personne. Les enfants peuvent aussi parfois intervenir et interdire que leur père ou leur mère dorme avec un autre résident. »

Ce type de réaction, des enfants ou des professionnels de santé, montre que le sujet de la sexualité des aînés est bien tabou. « Cela vient questionner nos représentations sur la sexualité, sur le rapport au corps… Les enfants peuvent se projeter, imaginer leurs propres parents ou grands-parents. Mais il ne faut essayer de pas être dans le jugement, qu’il soit infantilisant ou autoritaire. »

Le consentement, vraie question

Le personnel de l’Ehpad doit toutefois prendre au sérieux une question: celle du consentement. « La difficulté, c’est qu’une personne qui ne dispose plus de toutes ses capacités cognitives souffre aussi de troubles du raisonnement et du jugement. Elle n’a plus de jugement éclairé sur telle ou telle situation. En ce qui concerne la sexualité et l’intimité, le personnel en établissement peut plutôt se baser sur le ressenti. Si on voit deux résidents se retrouver dans une chambre, si on se doute ou si on sait qu’il y a un acte sexuel, et si on les voit ressortir main dans la main ou si on les voit bien, détendus, souriants, c’est bon. Ces indices permettent de se dire que ça ne leur fait pas de mal, et même le contraire. Et donc, on peut les laisser faire. Si ce n’est pas le cas, si une des personnes est tendue, anxieuse, il faudra alors peut-être intervenir. Il s’agit donc d’être observateur et l’air de rien, ce n’est pas si facile. Ce n’est pas objectivable comme un “oui” quand on a 25 ans et que l’on est en bonne santé. Et c’est ce qui complique clairement les choses. » Quoi qu’il en soit, Christel Koëff pense qu’il est primordial de former les soignants à la question de la sexualité et de la vie intime, ainsi que d’installer le sujet dans le débat public. La psychologue répond d’ailleurs depuis plusieurs mois à des demandes d’interview pour des podcasts qui ont pour ambition de briser des tabous