Alzheimer, vaut bien un groupe d’études

À la suite des élections législatives de juin dernier, 80 groupes d’études ont été créés à l’Assemblée nationale. Ils ont été avalisés, début décembre, par le bureau du Palais Bourbon.

Un de ces groupes est consacré à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées. Il est présidé par la députée de la majorité Chantal Bouloux (Renaissance), élue de la circonscription de Dinan (Côtes-d’Armor).

Une délégation de l’association France Alzheimer et maladies apparentées l’a rencontrée, ce 8 mars. Ce premier rendez-vous a permis à France Alzheimer de présenter ses missions ainsi que son réseau d’associations départementales. Aussi, ce fut de faire le point sur le contexte politique actuel relatif à la lutte contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Un contexte qui n’est, à ce jour, clairement pas à la hauteur des enjeux.

“Un enjeu de société majeur”

Infirmière de profession et ancienne directrice d’un Ehpad à Pleslin Trigavou (Côtes-d’Armor) pendant plus de 20 ans, Chantal Bouloux connaît bien Alzheimer et les problématiques liées à la prise en charge et à l’accompagnement des personnes malades.

« Il s’agit là d’un enjeu de société majeur dont il faut se saisir aujourd’hui », a-t-elle déclaré lors de ce premier rendez-vous. « Compte tenu du nombre de personnes touchées et des projections à horizon 2050, je suis notamment préoccupée par la question de la prise en charge au quotidien des personnes concernées, personnes malades et proches aidants. Le maintien à domicile, c’est une chose. Mais cela devient compliqué lorsque l’accompagnement et les dispositifs nécessaires ne sont pas suffisamment structurés autour de la famille. Quant à la place de la personne malade en établissement, j’ai souvent constaté que les professionnels ne sont pas encore suffisamment formés à cet accompagnement spécifique. »

Les groupes d’études parlementaires n’interviennent pas directement dans la procédure législative. Leur mission principale est plutôt d’assurer une veille juridique et technique. « Leur activité est très variable et elle consiste principalement en des auditions de personnalités exerçant des fonctions dans le domaine couvert par le groupe d’études ou en des participations à des colloques ou manifestations », peut-on lire sur le site Internet de l’Assemblée nationale.

« J’ai souvent constaté que les professionnels ne sont pas encore suffisamment formés à cet accompagnement spécifique. »

Notre association compte d’ailleurs bien répondre aux invitations d’audition, comme proposé par la députée Chantal Bouloux d’ailleurs, afin de faire remonter les demandes et les interrogations des familles.

Le groupe parlementaire Alzheimer, constitué de 24 membres, n’en est toutefois qu’à ses balbutiements. Il n’a pas encore de travaux en cours, et encore moins d’agenda. La réunion du 22 mars sera la deuxième de ce groupe parlementaire. En outre, son bureau doit encore être constitué.

A noter qu’un autre groupe d’études de l’Assemblée nationale peut également intéresser notre association, prônant une société plus inclusive. Il est consacré au handicap et à l’inclusion. Il est présidé par la députée de l’Isère Servane Hugues (Renaissance) et le député de Dordogne Sébastien Peytavie (EELV – Nupes). Chantal Bouloux est une des membres de ce groupe d’études.