Recommandations pour une communication et une représentation éthiques et inclusives de la “démence” et des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée
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28 juin 2023
En 2022, les members du groupe de travail européen des personnes atteintes de “démence” (European Working Group of People with Dementia, ou EWGPWD) ont décidé de travailler sur les notions de communication et de représentation de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Ce travail a donné lieu à des recommandations à destination des médias, des chercheurs, des journalistes, des responsables politiques et de toute autre personne en charge de ces communications ou representations. Ces recommandations sont réunies dans un document que France Alzheimer et maladies apparentées a souhaité traduire en français pour en élargir la diffusion, essentielle à nos yeux compte tenu des idées reçues, des préjugés et des interprétations qui sont encore légion lorsque nous parlons de la maladie, des personnes qui en sont atteintes ou de leurs proches aidants.
Combattre ces idées reçues, en laissant les personnes concernées s’exprimer et en les écoutant, est essential pour changer notre regard sur la maladie et améliorer durablement le quotidien des familles impactées.
Nous laissons donc la parole aux membres du groupe EWGPWD pour vous présenter ce document accessible en téléchargement en fin d’article. Aidez-nous à le diffuser largement !
“La communication se définit par le partage ou l’échange d’informations telles que des actualités, des idées ou des appréciations. On entend par représentation la manière dont une personne ou une chose est montrée ou décrite dans une photographie, une pièce de théâtre, un livre, un discours, un rapport ou tout autre mode de communication. Les deux notions sont étroitement liées et indéniablement d’une importance majeure pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
La manière dont nous représentons ces pathologies par les mots et les images peut influencer notre perception et notre façon de traiter les personnes qui en sont atteintes. Cette représentation a des répercussions sur la vie de millions de personnes à travers le monde, sur leurs droits (c’est-à-dire une intégration totale et égalitaire dans la société, et un accès aux soins et à un traitement), leurs relations humaines et leur bien-être émotionnel. Elle peut également influer de manière significative sur les décisions prises en matière de priorités pour la recherche, le développement de services ou dispositif adaptés et de politiques mises en œuvre.
Le groupe de travail européen des personnes atteintes de « démence » (European Working Group of People with Dementia, ou EWGPWD) a mené des travaux sur cette question au cours de l’année 2022, débouchant sur la rédaction de recommandations pour les médias, chercheurs, journalistes, responsables politiques et de manière générale toute personne qui communique ou émet une représentation dans le domaine public de la « démence », de la maladie d’Alzheimer et de ses maladies apparentées, ou des personnes qui en sont atteintes. Les recommandations ci-après ont pour but de susciter une réflexion plus profonde et d’accélérer la prise de conscience autour de ces questions.”
Les recommandations en français : PDF
Les recommandations en anglais : PDF
Les recommandations en italien : PDF
