“Le sexe a fait place à la tendresse”

Alzheimer et sexualité – À 74 ans, Nilde reste une femme dynamique, sincère, et qui aime parler librement, ouvertement. Une battante qui a commencé à travailler à 16 ans parce que ses parents avaient tout perdu. Une Franco-Italienne qui habite le Val-d’Oise avec son mari, Pierre, âgé de 78 ans. « Il a toujours dit que j’étais hyperactive mais en fait, je ne le suis pas. J’ai juste besoin de vivre, j’adore la vie », lâche Nilde, amoureuse de Pierre depuis 1971.

La maladie d’Alzheimer est venue bousculer la vie du couple, y compris leur vie sexuelle et leur vie intime. « Pierre a été diagnostiqué Alzheimer il y a 3 ans maintenant, même s’il présentait des signes avant », explique Nilde, pour qui la sexualité n’a jamais été un tabou. « L’annonce du diagnostic a été un choc bien sûr, mais au début, cela n’a pas chamboulé notre vie, et même notre vie sexuelle. Nous avons toujours fait l’amour plusieurs fois par semaine et cela a continué. Puis, quelques mois plus tard, je trouvais que mon mari devenait différent. Qu’il changeait. Ce n’est plus tout à fait le même homme. »

Nilde s’est alors confiée à une psychologue et elle a suivi une formation des aidants avec France Alzheimer, au cours de laquelle elle a abordé la question de la sexualité. « J’ai compris que la personne malade pouvait avoir plus de désir, ou plus souvent l’inverse. Pour mon mari, ça a été l’inverse. Et effectivement, petit à petit, il m’approchait de moins en moins. Il s’est même mis de plus en plus à m’éviter alors qu’il était tactile avant. Quand j’y repense, ce comportement était apparu avant le diagnostic et je ne comprenais pas trop pourquoi il était devenu comme ça. »

Nilde a donc modifié son comportement. Elle s’est adaptée. « Si je m’approche trop brusquement de mon mari, il se déplace. Il m’évite. J’ai donc dû apprendre à l’aborder différemment. Je lui parle tout d’abord de loin puis je m’avance doucement, pour le toucher, pour le caresser, ou pour l’embrasser. Quand j’agis de la sorte, il est comme avant. Je le vois dans ses yeux, dans ses gestes. Il lui arrive aussi parfois encore de me grattouiller le dos ou de me caresser, mais pas plus. »

Le désir charnel pour son mari s’est peu à peu estompé chez Nilde, et la vie sexuelle du couple s’est arrêtée il y a quelques mois. À l’inverse, le sentiment de culpabilité s’est installé chez Nilde. « Mon mari est devenu un autre homme et j’ai dû apprendre à connaître ce nouvel homme, y compris physiquement. Je pourrais essayer de le stimuler. Je me dis que je devrais faire un petit effort pour qu’il ait envie, et pour que j’aie envie également, mais je n’y arrive pas. Je me sens coupable de ne pas le faire et ça m’attriste pour lui. J’en parle à ma psychologue mais elle ne peut pas prendre la décision à ma place. Je n’arrive par ailleurs pas à en parler à mon mari. Il est dans le déni le plus complet. »

Si le sexe disparaît de la vie du couple, ce n’est pas le cas de la tendresse. C’est même tout le contraire. « Cette maladie, c’est un changement énorme dans notre vie de couple. Nous avons fait l’amour plusieurs fois par semaine pendant près de 50 ans, et puis, plus rien. Mais il y a aujourd’hui plus de tendresse qu’avant, de caresses, d’attention… Vraiment plus, mais de mon côté surtout. »

S’il se traduit de manière différente, l’amour est donc toujours bien présent entre Nilde et Pierre. « Quand j’embrasse mon mari, quand je le touche, quand je prends sa main, je sais qu’il est avec moi. Ça, j’en suis certaine. Je le vois, je le sens, dans ses gestes, dans ses yeux, qu’il m’aime énormément. »